Podcast # 269: Die vergessene Geschichte des Autismus

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In den letzten zehn Jahren hat Autismus in den Medien und in der gesamten Kultur immer mehr Beachtung gefunden. Sie kennen wahrscheinlich jemanden mit Autismus oder der ein Kind mit Autismus hat. Trotz des Scheinwerfers, den Autismus in den letzten Jahren bekommen hat, bleiben einige Mythen und Missverständnisse darüber bestehen. Das Verständnis der Geschichte des Autismus und der Entwicklung seines gegenwärtigen Verständnisses kann einen großen Beitrag dazu leisten, diese Mythen zu beleuchten.

Mein Gast hat die wahrscheinlich umfangreichste Geschichte der Entwicklung des Autismus geschrieben. Er heißt Steve Silberman und sein Buch ist NeuroTribes: Das Erbe des Autismus und die Zukunft der Neurodiversität. Heute in der Show diskutieren Steve und ich die vergessene Geschichte der Autismusforschung, wie die populären Mythen, die wir über Autismus haben, ihren Anfang genommen haben, Theorien darüber, warum Autismus überhaupt existiert, wie Eltern ein Kind im Spektrum erziehen sollten und Ratschläge dazu wie Sie sich mit Ihren autistischen Freunden oder Kollegen verbinden können.


Highlights anzeigen

  • Wie es dazu kam, dass Steve dazu kam, über Autismus zu schreiben und ihn zu erforschen
  • Warum es wichtig ist, die Geschichte und Entwicklung unseres Verständnisses von Autismus zu kennen
  • Wie ist das Autismus-Spektrum heute definiert?
  • Wie Menschen mit autismusähnlichen Symptomen behandelt und gekennzeichnet wurden, bevor Autismus einen Namen erhielt
  • Die Gefahren einer zu breiten Anwendung des Autismus-Labels
  • Die frühe Wissenschaft des Autismus und wie er von Hitler und dem Holocaust beeinflusst wurde
  • Die Probleme mit einigen dieser frühesten Autismusstudien und Schlussfolgerungen
  • Wie die frühe Erforschung von Autismus die heutige Sichtweise von Autismus beeinflusste (und weiterhin beeinflusst)
  • Frühe Theorien darüber, was Autismus verursacht hat
  • Die guten Absichten von Autismusforschern und Befürwortern gingen oft schief
  • Warum Autismusdiagnosen in den späten 80ern und frühen 90ern stark anstiegen
  • Andrew Wakefield und seine Scheinforschung verbinden Impfstoffe mit Autismus
  • Sollte Autismus 'geheilt' werden?
  • Haben Genetiker eine Idee, warum Autismus existiert?
  • Was Neurodiversität ist und wie sie uns hilft, nicht nur Autismus, sondern auch andere Neurodifferenzen zu verstehen
  • Ratschläge für Eltern, die herausgefunden haben, dass ihr Kind Autismus hat
  • Die Denkweise, die Eltern autistischer Kinder anstreben sollten
  • Was der durchschnittliche Joe tun kann, um bessere Interaktionen mit autistischen Menschen zu haben

Im Podcast erwähnte Ressourcen / Studien / Personen

Buchcover von Neurotribes von Steve Silberman.

Wenn Sie mehr über Autismus erfahren möchten, holen Sie sich auf jeden Fall eine Kopie von NeuroTribes. Steve macht einen großartigen Job, indem er sich mit der Geschichte der Autismusforschung befasst und Menschen - sowohl autistischen als auch nicht-autistischen - Einblicke in die Unterbringung und Unterstützung von Personen im Spektrum gibt.


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Und danke an Creative Audio Lab in Tulsa, OK für die Bearbeitung unseres Podcasts!

Lesen Sie das Transkript

Brett McKay: Willkommen zu einer weiteren Ausgabe des Art of Manliness Podcasts. Nun, in den letzten zehn Jahren hat Autismus in den Medien und in der gesamten Kultur mehr Beachtung gefunden, und Sie kennen wahrscheinlich jemanden mit Autismus oder haben ein Kind mit Autismus. Einige von Ihnen, die zuhören, haben wahrscheinlich ein Kind mit Autismus. Trotz des Scheinwerfers, den Autismus in den letzten Jahren bekommen hat, durchdringen mehrere Mythen und Missverständnisse die Populärkultur. Das Verständnis der Geschichte, wie sich unser Konzept von Autismus, das wir heute entwickelt haben, entwickelt hat, kann einen großen Beitrag dazu leisten, diese Mythen zu beleuchten.

Nun, mein heutiger Gast hat die wahrscheinlich umfangreichste Geschichte der Autismusforschung geschrieben. Sein Name ist Steve Silberman und sein Buch ist NeuroTribes: Das Erbe des Autismus und die Zukunft der Neurodiversität. Heute in der Show diskutieren Steve und ich die vergessene Geschichte der Autismusforschung und einige der populären Mythen, die wir über Autismus haben, wie sie durch kalte Kühlschrankmütter, bestimmte Lebensmittel, Impfstoffe usw. verursacht werden. Theorien darüber, warum es überhaupt Autismus gibt, wie Eltern ein Kind im Spektrum großziehen sollten und Ratschläge, wie Sie mit Ihren autistischen Freunden und Kollegen in Kontakt treten können. Wirklich faszinierende Show, die viele Dinge hervorhebt, von denen ich nichts wusste. Lesen Sie nach dem Ende der Show die Shownotizen unter AoM.is/NeuroTribes, wo Sie Links zu Recherchen finden, in denen Sie sich eingehender mit diesem Thema befassen können.

Steve Silberman, willkommen in der Show.

Steve Silberman: Ich danke dir sehr. Es ist schön hier zu sein.

Brett McKay: Ihr Buch heißt NeuroTribes. Es ist eine Geschichte der Autismusforschung, und wir werden später darüber sprechen, was diese Idee von Neurodiversität ist und was Sie unter Neurotribes verstehen. Ich bin neugierig, warum hast du das Gefühl, dass dieses Buch geschrieben werden muss? Eine Geschichte der Entwicklung des Autismus-Spektrums, wie wir es heute kennen? Ich meine, warum ist es wichtig, dass die Leute das verstehen, wenn sie wirklich verstehen wollen, wie wir Autismus wirklich verstehen wollen?

Steve Silberman: Nun, hier ist die Sache. Es passierten so viele schlimme Dinge auf der Welt, weil die Menschen die Geschichte nicht kannten, und das hatte mich jahrelang gestört. Ich bin sicher, wir werden darüber sprechen, wie ich 2001 für Wired zum ersten Mal über Autismus geschrieben habe. Nachdem dieser Artikel herauskam, sah ich, dass Familien mit mangelnder Unterstützung und Ressourcen für ihre Kinder zu kämpfen hatten, autistische Menschen mit mangelnder Beschäftigung zu kämpfen hatten und dennoch fast das gesamte soziale Gespräch über Autismus war, ob Impfstoffe Autismus verursachen oder nicht. Das Ergebnis ist die Tatsache, dass niemand jemals den unbestreitbar steilen Anstieg der Diagnosen erklärt hat, der Anfang der neunziger Jahre begann. Wenn Sie eine Geschichte der New York Times über Autismus lesen und die New York Times das Papier der Aufzeichnungen und sehr ernst ist, würden sie immer sagen, dass der Grund für diesen Anstieg der Diagnosen ein Rätsel, ein Rätsel, ein Rätsel war.

Das ging jahrelang so und mittlerweile verfolge ich all diese Nachrichten über Autismus. Ich gehe: 'Wirklich? Warum ist es immer noch ein Rätsel? Warum wissen wir das nicht? ' Das hat mich wirklich überzeugt, dass ich anfangen musste, mich wieder mit Autismus zu beschäftigen und irgendwie zu sehen, wo die Dinge schief gelaufen sind.

Brett McKay: Was hat Ihr Interesse an Autismusforschung geweckt? Sie haben den Artikel von Wired erwähnt, den Sie 2001 geschrieben haben. Warum haben Sie diesen Weg der Erforschung von Autismus eingeschlagen?

Steve Silberman: Nun, ich habe bis dahin schon eine Weile über Wissenschaft für Wired geschrieben und bin tatsächlich auf sehr ungewöhnliche Weise in die Welt des Autismus gekommen. Die erste Frage, die mir fast jeder stellte, als er hörte, dass ich dieses Buch geschrieben habe, lautet: 'Haben Sie ein autistisches Kind?' Die Antwort ist nein. Wenn sie wirklich hip sind, sagen sie: 'Bist du selbst im Spektrum?' Eigentlich bin ich nicht. Ich bin neurotypisch.

Im Jahr 2000 war ich mit mehr als 100 Computerprogrammierern auf einem Boot in Alaska, und der Anlass für dieses ungewöhnliche Treffen war eine sogenannte „Geek-Kreuzfahrt“. Es war die Idee eines Mannes, Tech-Konferenzen an interessanteren Orten als in Holiday Inns in Pittsburgh abzuhalten. Wir waren auf diesem großen Kreuzfahrtschiff, das den Panhandle in Alaska hinauffuhr, und ich bemerkte, dass meine Schiffskollegen auf der Kreuzfahrt, die größtenteils wirklich hochrangige Programmierer waren, sehr fleißig waren, könnte man sagen. Als wir aus Vancouver abfuhren, packten sie Router und andere Dinge aus ihrem Gepäck aus, um die Kommunikationssysteme des Schiffes zu verbessern, und baten den Kapitän schließlich, ihnen einen Rundgang durch den Maschinenraum zu geben. Es waren Leute, die gerne verstanden, wie Dinge funktionierten und sie besser funktionieren ließen.

Der Star der Kreuzfahrt war dieser Typ Larry Wall, der eine Programmiersprache namens Perl erfand, die so nützlich ist, dass Perl-Programmierer sie als Klebeband des Internets bezeichnen. Sachen wie Amazon, Craigslist und sogar Microsoft-Software wären ohne Perl nicht möglich gewesen. Als wir zurück in den Hafen kamen, fragte ich Larry, ob ich ihn zu Hause interviewen könnte, und er sagte: „Ja, sicher. Ich sollte dir sagen, wir haben eine autistische Tochter. “ Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, wie fast jeder, einschließlich der meisten Kliniker, dass Autismus eine sehr, sehr seltene Erkrankung sei. Tatsächlich wurde den Lehrern damals, wenn sie ein autistisches Kind in ihrer Sonderklasse bekamen, gesagt: 'Beobachten Sie dieses Kind wirklich genau, denn Sie werden nie wieder ein Kind sehen.' Es ist so selten. '

Als er das sagte, wurde es registriert, aber ich habe nicht viel daraus gemacht, bis ich ein paar Monate später eine andere Geschichte für Wired über eine andere technologisch sehr versierte Familie im Silicon Valley schrieb. Der Patriarch der Familie hatte bereits in den 1940er Jahren den ersten Computer im Nahen Osten gebaut, und ich fragte die Schwägerin der Frau, die ich profilierte, ob ich sie zu Hause interviewen könne. Sie sagte: „Ja, sicher. Wir haben übrigens eine autistische Tochter. “ Ich dachte: „Gott. Was für ein lustiger Zufall. Ich dachte, Autismus sei selten. “

Ich erzählte genau diese Geschichte einem Freund in meinem Nachbarschaftscafé hier in San Francisco, und eine Frau am Nebentisch unterbrach sie plötzlich und sagte: „Oh mein Gott. Weißt du, was los ist? ' Ich sagte: 'Was ist los?' Sie sagte: 'Ich bin Sonderpädagogin im Silicon Valley. Im Silicon Valley herrscht eine Autismus-Epidemie. Unseren Kindern passiert etwas Schreckliches. “ Ich habe die Schüttelfrost. Es war wie ein wirklich schwerer Moment, aber weil ich ein Wissenschaftsjournalist war, dachte ich, nun, ich werde nicht nur die Schüttelfrost bekommen, sondern ich kann dies tatsächlich untersuchen und sehen, ob es wahr ist.

Am Ende schrieb ich einen Artikel für Wired mit dem Titel „The Geek Syndrome“, in dem es eigentlich um Genetik ging und wie Genetiker festgestellt hatten, dass Menschen mit autistischen Kindern oft selbst autistische Merkmale haben und in bestimmten Bereichen der Wissenschaft und Wissenschaft oft eher begabt sind Technologie. Ich habe das 2001 mit dem Geek-Syndrom verfolgt, aber es waren wirklich die E-Mails, die ich fast 10 Jahre nach Erscheinen dieses Artikels erhalten habe, was für einen Zeitschriftenartikel sehr, sehr ungewöhnlich ist, in dem mir das wirklich bewusst wurde ernsthafte Probleme, mit denen autistische Menschen und ihre Familien im täglichen Leben konfrontiert waren, während die ganze Welt über Jenny McCarthy und Impfstoffe sowie Dr. Andrew Wakefield sprach und: 'Verursachen Impfstoffe Autismus?'

Ich hatte über Big Pharma geschrieben, daher wusste ich, dass die Pharmaindustrie nicht unbedingt unser Freund ist und sie perfekt in der Lage ist, schreckliche Dinge zu vertuschen. Aber als ich mich in die Geschichte des Autismus vertiefte, kam ich zu der Überzeugung, dass dies überhaupt nicht der Fall war.

Brett McKay: Ich glaube, ich habe diese Idee, Ihr Geek-Syndrom, die auf die Sache mit der Neurodiversität zurückgeht. Wir werden später darauf zurückkommen, aber beginnen wir mit dieser Frage. Wie definieren wir heute das Autismus-Spektrum? Dann können wir von dort aus weiterarbeiten und dann zurückblicken, um zu sehen, wie wir zu diesem Punkt gekommen sind.

Steve Silberman Sicher. Denken Sie daran, dass das Autismus-Spektrum unglaublich breit ist. Es umfasst Menschen, die möglicherweise nie sprechen lernen und möglicherweise rund um die Uhr Unterstützung benötigen, um durch ihr tägliches Leben zu kommen. Das ist ein Teil des Autismus. Ein weiterer Teil des Autismus ist beispielsweise der CTO eines bekannten Silicon Valley-Unternehmens, das ich tatsächlich getroffen habe, der ziemlich autistisch ist und dennoch in seinem Job, seinem Unternehmensjob, sehr erfolgreich ist. Es ist ein unglaublich breites Spektrum von Menschen. Tatsächlich hat mir eine autistische Person einmal gesagt, dass autistische Menschen einander ähnlicher sind als neurotypische oder nicht autistische Menschen. In gewisser Weise ist das wirklich wahr. Es gibt ein breiteres Verhaltensspektrum.

Es gibt eine bestimmte Art von Kernkonstellation von Herausforderungen, denen sich Menschen im Autismus-Spektrum gegenübersehen, unabhängig davon, ob sie CTOs sind oder Menschen, die ohne tägliche Hilfe nicht leben können. Das heißt, sie kämpfen mit gegenseitigen sozialen Interaktionen. Es fällt ihnen schwer, die Körpersprache besonders von Menschen zu lesen, die nicht autistisch sind. Sie neigen auch dazu, sehr, sehr konsumierende Interessen zu haben. In psychologischer Hinsicht wird es oft als Obsession bezeichnet. Sie sind eine Art sehr tiefe und enge Interessen. Wenn jemand wirklich auf Züge steht, erfährt er alles über den Nahverkehrszug. Tatsächlich habe ich einen autistischen Freund, der absolut begeistert war, neulich zur Eröffnung der neuen U-Bahn 2nd Avenue in New York zu gehen. Er hat Facebook Live Videos aufgenommen. Menschen mit Autismus neigen dazu, sich sehr, sehr stark für die Dinge zu interessieren, an denen sie interessiert sind, ob es sich um Disney-Filme oder Physik handelt. Sie haben auch Schwierigkeiten, wechselseitige soziale Interaktionen durchzuführen, da es ihnen schwer fällt, die kleinen Signale zu verstehen, die nicht-autistische Menschen sich ständig mit Körpersprache, Mimik und Tonfall senden.

Viele autistische Menschen, ich meine, dies ist nicht unbedingt Teil der offiziellen Diagnose, aber viele autistische Menschen kämpfen auch mit chronischer Angst und einigen anderen Dingen, aber in Wirklichkeit ist die Kernkonstellation ein Problem mit wechselseitigen sozialen Interaktionen und sehr tief und tief Interessen konsumieren.

Brett McKay: Lassen Sie uns über Autismus sprechen, bevor Autismus Autismus war. Denn erst in den 1930er Jahren wurde ein Name vergeben oder Psychologen erkannten ihn. Ich meine, wie waren Personen vor dieser Zeit, die diese Merkmale zeigten, diese Konstellationen von Merkmalen, die Sie gerade erwähnt haben, wie wurden sie gekennzeichnet oder behandelt?

Steve Silberman: Nun, wissen Sie, sie wurden mit vielen verschiedenen Dingen bezeichnet, weil niemand genau wusste, was es war, und niemand Autismus als eine bestimmte Bedingung beschrieben hatte. Zu Beginn des 20. Jahrhunderts gab es in Moskau einen Psychologen, der über eine Reihe von Teenagern schrieb, von denen wir jetzt sagen würden, sie hätten das Asperger-Syndrom. Sie waren ziemlich intelligent, aber sie hatten Probleme mit sozialen Interaktionen. In der Schule ging es ihnen oft schlecht, weil sie Unterstützung brauchten, die noch nicht erfunden worden war. Diese Frau spekulierte, dass sie eine Art von Schizophrenie haben könnten, aber sie bemerkte, dass sie im Gegensatz zu Menschen mit Schizophrenie, wenn Sie ihnen bestimmte Formen der Unterstützung gaben, wirklich, wirklich gut abschneiden würden, während manchmal, besonders vor der Erfindung von Medikamenten, Menschen mit Schizophrenie würde nicht so gut tun.

Zu Beginn des 20. Jahrhunderts gab es Spekulationen darüber, dass es möglicherweise diese Art von Schizophrenie gab, und eines der Etiketten, die besonders oft auf besonders autistische Farbige geschlagen wurden und wahrscheinlich immer noch auf sie angewendet werden, wurde früher als „ geistige Behinderung “und wird jetzt als geistige Behinderung bezeichnet. Es gab eine Art Klassendynamik zwischen dem, der eine Autismusdiagnose erhielt, und dem, der eine Diagnose einer geistigen Behinderung erhielt, was als eine Art Diagnose für arme Menschen angesehen wurde.

Es gab viele, viele verschiedene Bezeichnungen, hinter denen sich autistische Menschen versteckten, nicht nur vor der Formulierung der Autismusdiagnose, sondern auch vor der Popularisierung der Diagnose, was erst in den 80er und 90er Jahren wirklich geschah, wie wir später besprechen werden.

Brett McKay: Ich fand es auch interessant, die Leute reden darüber, dass es diesen Anstieg von Autismus gegeben hat, aber Sie wissen, ich weiß, dass die Leute die historische psychologische Analyse von Menschen nicht mögen, aber Sie haben einige Beispiele aus der Geschichte erwähnt, die Menschen betrachten Die Tagebücher und die Art der Interaktionen, die Menschen hatten, oder die Aufzeichnungen dieser Personen, und sie können lauten: 'Ja, diese Person hatte wahrscheinlich Asperger, vielleicht.'

Steve Silberman: Richtig. Ich versuche ein bisschen vorsichtig zu sein, weil die Popkultur damit ein bisschen wild geworden ist, weißt du? Es ist so, als würde Jerry Seinfeld in der Nacht am Broadway zu Curious Incident of the Dog gehen und sagt: „Hmm. Ich glaube, ich bin im Spektrum. ' Nun, das Problem dabei ist ... ich meine, er hat möglicherweise autistische Eigenschaften. Autistische Merkmale sind sehr häufig, wissen Sie? Die Sache ist, ich meine, seien wir ehrlich. Jerry Seinfeld ist ein Multimillionär und er war unglaublich erfolgreich, und Jerry Seinfeld und Mark Zuckerberg sollten nicht definieren, was Autismus ist. Die meisten Menschen im Spektrum haben erhebliche, ernstere Herausforderungen in ihrem täglichen Leben.

Der ganze Schlüssel, warum es so schwierig ist, die Grenze zwischen Autismus und Nicht-Autismus zu ziehen, liegt darin, dass das Spektrum unmerklich in exzentrische Normalität übergeht, wie die Frau, die das Wort „Autismus-Spektrum“, Lorna, erfunden hat Wing, sagte mir. Mit anderen Worten, es gibt keine klare Linie zwischen Autismus und Nicht-Autismus. Es gibt Menschen, die keine Autismusdiagnose erhalten sollten und autistische Merkmale haben. Das Fazit lautet wirklich: 'Kämpft die Person in ihrem täglichen Leben?' Wenn dies der Fall ist und subtile Formen annehmen kann, sollten sie wahrscheinlich eine Diagnose erhalten. Ich mag es nicht zu schlagen ... Ich meine, ich gebe zu, Bill Gates, er hatte viele autistische Züge, als er jünger war. Es geht ihm offensichtlich sehr gut. Die Leute sagen, dass Steve Jobs Autismus hatte. Ich habe Steve Jobs getroffen. Ich würde sagen, er hatte keinen Autismus. Er war ein ungewöhnlicher und manchmal unangenehmer Mann, würde ich sagen. Auch absolut genial. Ich schaue gerade auf einen Apple Macintosh, aber ich glaube nicht, dass er Autismus hatte.

Ich denke, es ist möglich, dass die Leute ein bisschen zu weit gehen und sagen: 'Oh, jeder ist irgendwie im Spektrum.' Wenn alle im Spektrum sind, braucht niemand Hilfe, und das ist falsch.

Brett McKay: Wir haben jetzt diese Spektrum-Idee von Autismus, aber das war nicht immer so. In den frühen 1940er Jahren nimmt hier die Geschichte wirklich Fahrt auf. Zwei österreichische Forscher, Österreich ist wie das Mutterland der Psychologie und Psychiatrie, sie arbeiteten unabhängig voneinander. Beide veröffentlichten Artikel über Autismus. Einer war Hans Asperger und der andere war Leo Kanner. Sprechen Sie so seinen Nachnamen aus? 'Canner'?

Steve Silberman: Eigentlich ist es 'Conner'.

Brett McKay: Kinder. Okay. Kinder.

Steve Silberman: Tatsächlich ist es amüsant, dass die Patienten ihn, obwohl er Jude und Osteuropäer war, für eine Weile, als er in der psychiatrischen Klinik arbeitete, 'Vater O'Connor' nannten. Aber eigentlich heißt er Leo Kanner.

Brett McKay: Lassen Sie uns zuerst über Kanner und seine Vorstellung von Autismus sprechen, denn das gab den Ton für die Autismusforschung im 20. Jahrhundert an.

Steve Silberman: Ja, das hat es sicher getan.

Brett McKay: Was war Kanners Hintergrund und wie hat dieser Hintergrund seine Beschreibung von Autismus beeinflusst?

Steve Silberman: Das ist der Deal. Leo Kanner ging in die Geschichte ein, zumindest bis mein Buch als Entdecker des Autismus veröffentlicht wurde. Das steht in Wikipedia. Das stand in Tausenden von Lehrbüchern. Das liegt daran, dass Leo Kanner 1943 ein Papier veröffentlichte, in dem er elf seiner jungen Patienten beschrieb, die Probleme mit gegenseitigen sozialen Interaktionen hatten, nicht einmal ihre eigenen Eltern kennenlernen wollten und stundenlang mit einem Topfdeckel auf dem Boden spielen konnten , schien nicht unterbrochen werden zu wollen, schien sich nicht einmal um ihre Eltern zu kümmern. Leo Kanners Beschreibungen von Autismus waren sehr, sehr lebendig, und einer der Gründe, warum sie so lebendig waren, war, dass er als junger Mann, der in Osteuropa aufwuchs, ein Dichter und somit ein ausgezeichneter Schriftsteller war. Er kam schließlich in die USA und arbeitete in psychiatrischen Krankenhäusern. Schließlich bekam er einen Job bei Johns Hopkins.

Dort veröffentlichte er seine Arbeit über Autismus. Hier ist jedoch das Problem. Obwohl er die Entdeckung von Autismus als Verdienst ansah, stellte ich fest, dass er eine Verbindung zu einem Mann hatte, der bis auf seinen Nachnamen Hans Asperger praktisch vergessen worden war. Hans Asperger arbeitete in den 1930er Jahren in Wien in einer Klinik, die ein sehr ungewöhnlich fortschrittlicher Ort war. Zum Beispiel würden die Patienten gemeinsam Kunst machen. Sie würden zusammen spielen. Die Klinik war nicht das, was wir normalerweise als einen Ort betrachten, an dem ein Kind für ein paar Stunden zu einer Runde diagnostischer Tests abgesetzt wird. Es war ein Ort, an dem die Kinder leben würden. Diese Kinder waren in gewisser Weise am Ende ihres Seils. Sie wurden oft dorthin gebracht, nachdem sie aus vielen Schulen ausgewiesen worden waren. Ihre Eltern hielten sie für sehr, sehr schwierig. Einige von ihnen würden auf Geheiß der Jugendgerichte dort landen.

Die Kinder blieben einen Monat oder länger dort, und während sie dort waren, wurden sie nicht nur ununterbrochen beobachtet, während sie Tests machten, während sie schliefen, während sie miteinander spielten oder nicht, sondern sie hatten auch körperliche Verfassung Der Unterricht wird morgens vertont. Asperger las den Kindern Gedichte vor. Es war eine sehr humane Umgebung, und die Idee war, dass die Kinder neu lernen würden, wie sie funktionierende Mitglieder der Gesellschaft werden können, indem sie in der Klinik eine Art humane, mitfühlende Gesellschaft schaffen.

Was Asperger wusste, war, dass Kinder mit sogar ziemlich tiefem Autismus Erfolg im Leben haben könnten, wenn sie die richtige Unterstützung erhalten würden. Ich gebe Ihnen ein Beispiel. Einer von Aspergers Patienten war ein kleines Kind, das im Alter von ungefähr zwei Jahren anfing, Dreiecke und Kreise in den Sand zu zeichnen, und schließlich von Astronomie besessen war. Anstatt dass seine Mutter das als diese Art von nerviger Besessenheit betrachtete, unterstützte sie seine Interessen an ... Entschuldigung, eigentlich an der Geometrie. Sie unterstützte sein Interesse an Geometrie. Dann ging er in die Mittelschule, wo seine Lehrer meinten, er sei zu geistig behindert, um fortgeschrittene Nachhilfe in Mathematik zu bekommen. Er hat sie hineingelegt. Sie taten es und er wurde schließlich Assistenzprofessor für Astronomie an einer Universität, indem er in seinem ersten Studienjahr einen Fehler in einem von Isaac Newtons Beweisen entdeckte. Er war ein sehr begabter Typ, aber er war auch sehr autistisch. Wenn Menschen, die er kannte, auf der Straße an ihm vorbeigehen würden, würde er sie nicht erkennen, da autistische Menschen oft Probleme haben, Gesichter zu erkennen. So etwas wie Prosopagnosie.

Asperger wusste, dass autistische Menschen zu großem Erfolg fähig waren, aber nur, wenn sie von Eltern, Lehrern und der örtlichen Gemeinde jede Menge Unterstützung erhielten. Asperger glaubte auch, dass Autismus sehr verbreitet sei, dass es eine sehr alte Sache sei, dass autistische Merkmale weit verbreitet seien. Er sagte, sobald Sie lernen, die charakteristischen Merkmale von Autismus zu erkennen, sehen Sie sie überall. Was ist mit diesem Kerl passiert? Warum hat sein sehr breites Modell des Autismus, das tatsächlich das vorwegnimmt, was wir heute als Autismus-Spektrum bezeichnen, das Wissen für den größten Teil des 20. Jahrhunderts verloren?

Das liegt daran, dass die Nazis 1938 von Deutschland über die Berge in das Vaterland Österreich einmarschierten und sofort Eugenikgesetze verabschiedeten, um Formen erblicher Behinderung gemäß der Eugenik-Theorie der Nazis aus dem menschlichen Genpool zu entfernen. Die Kinder in Aspergers Klinik wurden zum Ziel eines geheimen Vernichtungsprogramms, das die Nazis durchführten und das zum Übungslauf für den Holocaust wurde. Die Nazis entwickelten tatsächlich Methoden zum Massentöten und zur Beseitigung von Körpern, indem sie an behinderten Kindern praktizierten. Das war eine schreckliche Sache, und gleichzeitig zielten sie natürlich auf die Juden. Zwei der engsten Kollegen von Asperger waren George Frankl und Annie Weiss. Sie waren beide wunderbar fortschrittliche Menschen, die in Aspergers Klinik arbeiteten. Sie mussten das Land verlassen oder im Holocaust sterben. Was geschah, war dieser Typ Leo Kanner, der selbst Osteuropäer war und jetzt sicher bei Johns Hopkins installiert ist. Kanner und seine Frau beschlossen, jüdische Kliniker vor dem Holocaust zu retten. Zwei der Menschen, die er rettete, waren George Frankl und Annie Weiss.

Aspergers Arbeit wurde auf dem Höhepunkt des Zweiten Weltkriegs eingestellt. Er wurde tatsächlich von der Klinik weggeschickt, um Krankenwagenfahrer in Kroatien zu werden. Die Klinik wurde von uns bombardiert, weil die Universität Wien anstelle der großen, hochjüdischen Universität der frühen 30er Jahre zu einer Propagandamaschine der Nazis geworden war. Kanner rettete Frankl und Weiss das Leben, und beide gehörten zu seinem sozialen Umfeld, und Frankl arbeitete direkt mit ihm zusammen, als Kanner Zitat-Unzitat Autismus „entdeckte“. Zu der Zeit, als Frankl für Kanner arbeitete, hatte er bereits Dutzende autistischer Menschen auf allen Ebenen gesehen, von Menschen, die außerhalb von Institutionen nicht überleben konnten, bis zu dem Kind, das Astronomieprofessor wurde. Frankl wusste sehr gut, wie Autismus aussah, und 1938 tauchte Kanners erster autistischer Patient, ein Typ namens Donald Triplet, bei Johns Hopkins auf. Kanner wusste nicht, was er von ihm halten sollte. In seinen Notizen schrieb er: 'Schizophrenie?' Genau das hätte ein Kliniker gedacht, der nichts über Autismus wusste.

Das Problem war, dass Kanner ein Modell für Autismus entwickelte, nachdem Frankl und Weiss gegangen waren, weil Kanner leider keinen Job für Frankl und Weiss bei Johns Hopkins bekommen konnte, so dass sie irgendwie über dem Horizont verschwinden, und dann schrieb Kanner diese berühmte Zeitung in 1943, in dem Autismus beschrieben wurde, schlug Kanner in einer wirklich unglücklichen Wendung vor, dass Autismus sehr, sehr selten sei. Als ich seine Vergangenheit erforschte, bemerkte ich, dass er dies auch in seiner allerersten Arbeit getan hatte, in der es um Syphilis bei amerikanischen Ureinwohnern ging. Er bestand darauf, dass Syphilis unter amerikanischen Ureinwohnern sehr, sehr selten sei. Nun, es stellt sich heraus, nicht so. Es stellt sich heraus, dass die amerikanischen Ureinwohner keine sehr gute Gesundheitsversorgung erhielten und weißen Ärzten misstrauten. Tatsächlich hat Kanner seine Entdeckung dieses amerikanischen Ureinwohners mit Syphilis hochgespielt und genau dieselbe Sprache verwendet, die er später als Autismus für diesen außergewöhnlich seltenen Zustand bezeichnen würde.

Brett McKay: Ja, also Kanner, er sagte nur, dass es sehr selten war, wo Asperger sagt, dass es tatsächlich sehr häufig war, und der andere Unterschied, den ich auch in Ihrem Buch bemerkte, war, dass Kanner sehr eng definierte Eigenschaften hatte, die jemand zeigen musste damit er sagen kann: 'Du bist autistisch.' Während Asperger das breitere Spektrum hatte.

Steve Silberman: Ja, das ist genau richtig. Weißt du, es ist nicht so, dass Leo Kanner ein schrecklich böser Mann war oder so. Er war wahrscheinlich ein sehr guter Mann, aber dies war der Unterschied zwischen der Mission von Asperger und Kanner, der sich als so schicksalhaft erwies. Kanner versuchte, die Kinderpsychiatrie als ein tragfähiges Feld in Amerika zu etablieren. Er war einer der ersten Kinderpsychiater in Amerika. Für ihn einen Zustand zu entdecken, der, wie er es nannte, eine Form der Psychose war, die es nicht ist. Für ihn wäre es eine große Herausforderung für die Kinderpsychiatrie in Amerika, eine Form der Psychose zu entdecken, die in der Kindheit endemisch war. Er versuchte, die Diagnose sehr selektiv und spezifisch zu stellen, und konzentrierte sich schließlich auf eine Art sehr ehrgeiziger akademischer Familien. Wer war in Kaners sozialem Netzwerk? Super ehrgeizige akademische Familien. Einige der Eltern in Kanners erster Arbeit waren selbst Psychologen oder Psychiater.

Es stellte sich heraus, dass es selten war, Zugang zu Leo Kanners Büro bei Johns Hopkins zu haben, und er sagte in den 50er Jahren einmal, ich glaube, dass er in seinem Leben nur 150 wahre Fälle von Autismus gesehen hatte. Das lag daran, dass er, als er mit einem anderen Kliniker prahlte, neun von zehn Kindern wurde, die ihn weltweit wegen einer Autismusdiagnose durch andere Kliniker überwiesen hatten, ohne ihnen eine Autismusdiagnose zu geben. Er würde Kinder ausschließen, die Anfälle hatten. Jetzt wissen wir, dass Anfälle bei Autismus sehr häufig sind. Er hatte den falschen Glauben, dass autistische Kinder außergewöhnlich schön sind. Nun, einige von ihnen sind es, aber einige sehen mir eher ähnlich. Er würde einem Kind mit schwerer geistiger Behinderung keine Autismusdiagnose geben. Jetzt wissen wir, dass sich geistige Behinderung und Autismus stark überschneiden können. Er neigte dazu, nur über Weiße zu schreiben. Jetzt wissen wir, dass Menschen mit Farbe tatsächlich auch gleich häufig Autismus bekommen.

Kanner hatte eine Möglichkeit, so viele Menschen auszuschließen, dass es sich um eine sich selbst erfüllende Prophezeiung handelte, dass Autismus selten war. Das Problem war, dass Kanner aus irgendeinem Grund die Autismusforschung von Asperger in der Geschichte ziemlich begraben hatte. Er hat Aspergers Namen nie erwähnt, bis ich einen Ort gefunden habe, an dem er ihn erwähnt hat. Es war in den 1970er Jahren. Es waren fast Jahrzehnte Schaden angerichtet worden, und er sagte: „Oh ja, Asperger. Was diese Person entdeckte, war bestenfalls ein 42. Cousin meines Syndroms und hat bereits ernsthafte Aufmerksamkeit von Ermittlern erhalten. “ Das ist falsch. Tatsächlich war Aspergers Artikel zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal ins Englische übersetzt worden. Asperger war praktisch unbekannt.

Jetzt frage ich mich, und es ist sicherlich das erste, was ich Leo Kanner fragen würde, ob er mir in einem Traum oder so etwas erscheinen würde. Ich würde sagen: 'Warum haben Sie Aspergers Arbeit nicht erwähnt? Es war wie das eine andere Papier, das praktisch zur gleichen Zeit wie Ihr veröffentlicht wurde. “ Die Leute sagen: 'Nun, es wurde auf Deutsch veröffentlicht.' Das war Kanners Muttersprache. Die Leute sagen: 'Nun, es wurde in dieser obskuren deutschen medizinischen Zeitschrift veröffentlicht.' Eine, die Leo Kanner in seinen Papieren immer wieder zitierte. Die Vorstellung, dass Kanner Aspergers Papier irgendwie übersehen hat, ist lächerlich. Was ich denke, ist wahrscheinlich, dass, vergessen wir nicht, dass Asperger sicherlich nach 1938 und sogar vorher für Nazis gearbeitet hat. Die Nazis übernahmen die Universität Wien. Ich vermute, dass Kanner Asperger wahrscheinlich mit Nazis in Verbindung brachte, obwohl er sich weigerte, der Partei beizutreten, Mitglied einer christlichen Jugendgruppe war, die sich den Nazis widersetzte, und schließlich verboten wurde.

Ich denke, Kanner sagte im Grunde: „Vergiss diesen Kerl. Er arbeitete für Nazis. Ich werde der einzige Entdecker von Autismus sein. ' Das Problem war, dass sein Modell so eng war, dass die Leute nicht einmal nach Autismus forschten, weil sie dachten, es sei keine vielversprechende Karriere, weil es ein so seltenes Syndrom war und Kanner es bereits behandelt hat. Tatsächlich nannten die Leute es 'Kanner-Syndrom'. Wir sehen das Problem, das zwischen Kanners Beerdigung von Asperger und Frankl und allen anderen, die in der Geschichte mit Asperger in Verbindung gebracht wurden, aufgetreten ist. Die Beerdigung von, wissen Sie, was wirklich eine frühe Erkennung des Autismus-Spektrums war, da Kanner mittlerweile jahrzehntelang darauf besteht, dass es selten ist.

Brett McKay: Wie hat sich diese Vorstellung von Autismus als selten erwiesen, wie hat sich das auf unsere heutige Einstellung und Herangehensweise an Autismus ausgewirkt?

Steve Silberman: Nun, es hat immer noch eine enorme Wirkung. Wenn Sie über das nachdenken, was ich bereits erwähnt habe, ist dies die erste Frage, die mich fast jeder nach meinem Buch fragt: „Warum haben Sie es geschrieben? Hast du ein Kind im Spektrum? ' Ich bin ein Wissenschaftsjournalist. Es ist, als ob sie sagen, dass niemand über Autismus schreiben würde, wenn sie nicht in gewissem Sinne durch die Umstände dazu gezwungen würden. Ich denke, das ist ein unbewusstes Echo des Glaubens, dass Autismus selten ist. Wenn Autismus so verbreitet ist, wie er tatsächlich ist, und wir das jetzt erkennen, warum sollte dann kein Wissenschaftsjournalist über Autismus schreiben?

Ich denke, es neigt dazu, Menschen, die an Autismus interessiert sind, in diese Art von Ghetto zu trennen, wissen Sie, wo nur Menschen, die persönlich von Autismus betroffen sind, daran interessiert wären. Das ist nicht wahr. Jeder sollte daran interessiert sein. Dies ist eine sehr häufige Erkrankung. Wir haben tendenziell zu wenig in Forschung investiert, um das Leben, das Glück und die Sicherheit autistischer Menschen und ihrer Familien zu verbessern, hauptsächlich aufgrund der schrecklichen und falschen Vorstellung, dass Impfstoffe Autismus verursachen. Wir haben Millionen und Abermillionen Dollar in die Suche nach der Ursache von Autismus investiert. Ist das eine interessante Wissenschaft? Ja, aber wir tun dies zur gleichen Zeit, in der wir autistische Menschen und ihre Familien im Grunde genommen im Wind drehen lassen, ohne Dinge wie Programme, die autistischen Schülern den Übergang zum Arbeitsplatz erleichtern. Sie existieren im Grunde nicht.

Die Leute fragen mich: „Wo finde ich ein Programm für mein Kind? Er ist sehr klug. Er ist sehr motiviert, aber ich weiß nicht, wo er die Fähigkeiten erlernen kann, die es ihm ermöglichen würden, einen guten Job zu bekommen. ' Infolgedessen sind viele, viele autistische Menschen, die gerne arbeiten würden, die sehr gut zu brillanter Arbeit fähig sind, arbeitslos und von Behinderung leben und wirklich arm. Sie kämpfen jeden Tag darum, Lebensmittel zu kaufen. Dies ist eine schreckliche Situation, und dies liegt insbesondere daran, dass Autismus fälschlicherweise jahrzehntelang als so selten angesehen wurde.

Brett McKay: Kanner brachte auch Ideen für die Ursachen von Autismus heraus, und Forscher, die Kaners Weg folgten, versuchten, Heilmittel für Autismus zu finden. Ich erinnere mich, dass Sie die eisige Mutterursache für Autismus erwähnt haben.

Steve Silberman: Ja, das war Kanners Idee.

Brett McKay: Ja. Ich finde es lustig, weil ich Vintage-Magazine sammle, und das war in den 1950er Jahren ein häufiger Artikel, war eine 'Kühlschrank-Mutter'.

Steve Silberman: Ja, absolut. Tatsächlich haben Kanner und sein Schüler Leon Eisenberg nicht nur Mütter herausgegriffen. Es ist eine Art sexistische Dynamik, die es nur um Mütter geht. Insbesondere Eisenberg war ebenso niedergeschlagen wie die Väter autistischer Kinder, aber im Grunde war es eine wirklich interessante Situation. Als Kanner seine Arbeit herausbrachte, spekulierte er, dass Autismus wahrscheinlich angeboren und somit genetisch bedingt sei. Wenn Sie darüber nachdenken, würde dies tendenziell die Rolle des Kinderpsychiaters einschränken. Was kann ein Kinderpsychiater gegen eine genetisch bedingte Erkrankung tun? Na ja, so gut wie nichts. Wenn es psychologisch statt genetisch oder genetisch und psychologisch ist, kann der Kinderpsychiater vorbeischauen und sagen: 'Eigentlich wissen wir, was wir mit Ihrem Kind tun sollen.'

Was mit autistischen Kindern jahrzehntelang, während des größten Teils des 20. Jahrhunderts, oft gemacht wurde, war, dass sie aufgrund dieser falschen Idee, die ursprünglich von Kanner entwickelt und dann populär gemacht wurde, in fast eine Popkultur-Begeisterung verwandelt wurden Dieser Typ namens Bruno Bettelheim, der einen Bestseller namens The Empty Fortress schrieb, der besagte, dass Kühlschrankmütter… Tatsächlich verglich er die Mütter autistischer Kinder mit Kommandanten des Konzentrationslagers. Da er selbst ein Überlebender des Konzentrationslagers war, forderte ihn niemand heraus. Wer würde sagen, dass ein Holocaust-Überlebender gelogen hat? Aber er hat gelogen. Seine gesamte Karriere war mehr oder weniger ein Scherz. Er hat Abschlüsse erfunden, die er nicht hatte. Er bekam eine Menge Geld von der Rockefeller Foundation, weil er angeblich autistische Kinder geheilt hatte. Bettelheim war völlig falsch, aber er hat Kanners Vorstellung von der Kühlschrankmutter in diese enorme Sache gesprengt.

Was daran schrecklich war, war, dass mit der Erziehung eines autistischen Kindes erhebliche Herausforderungen verbunden sind. Es ist schwer genug. Was wäre, wenn Sie nicht nur von Ihrem Therapeuten und Ihrem Kinderarzt, sondern auch von Ihren Nachbarn beschuldigt würden, Ihr Kind autistisch gemacht zu haben? Das ist den Eltern autistischer Kinder seit Jahrzehnten passiert. Wirklich durch die 60er Jahre. Tatsächlich sprach ich mit dem Elternteil eines der ersten Kinder, die die Diagnose erhielten, dieser Frau Gloria Rimland, deren Ehemann Bernard letztendlich dazu beitrug, die Autismus-Elternbewegung ins Leben zu rufen und die Vorstellung von Kühlschrankmüttern zu zerstören.

Sie erzählte mir, dass sie und Bernard jahrelang zu Hause gefangen waren, um ihren Sohn zu erziehen, der sehr selbstverletzend war. Sie konnten keinen Babysitter finden. Eines Abends gehen sie zum ersten Mal seit Jahren mit einem anderen Paar zum Abendessen aus, trinken ein Glas Wein und haben eine gute Zeit, und plötzlich wendet sich die Frau des anderen Paares an Gloria und sagt 'Weißt du, du scheinst einfach nicht so eine Person zu sein.' Gloria sagt: 'Was für eine Person?' Die Frau sagt: 'Wer würde das Ihrem Kind antun?' Sie können sich die Last der Trauer, der Schuld und der Schande vorstellen, die den Eltern autistischer Kinder auferlegt wurde, und sie haben sie auch davon abgehalten, miteinander zu reden, denn zuzugeben, dass Sie ein autistisches Kind hatten, war gleichbedeutend damit, zuzugeben, dass Sie es waren waren psychisch krank, dass Sie Ihr Kind nicht liebten, dass Sie Ihrem Kind keine Zuneigung zeigten. So sehr, dass sie sich absichtlich in die sogenannte autistische Hülle zurückzogen, wissen Sie?

Es war eine schreckliche Sache, den Eltern etwas anzutun. Es störte die Wissenschaft. Es war eine schreckliche Sache, autistischen Menschen etwas anzutun, weil sie in den Institutionen nicht zu luxuriösen Autismusabteilungen gingen. Sie gingen in die Psychiatrie. Abgesperrte Stationen mit erwachsenen Psychotikern, wo sie jeder verrückten Behandlung von Lobotomie bis… unterzogen wurden. Es gab eine Frau in Bellevue, sie war die Leiterin der Psychiatrie in Bellevue, also hatte sie kein Versehen. Weißt du, es ist nicht so, dass sie ihre Experimente überhaupt einer Ethikkommission vorlegen musste. Es ist nicht passiert. In einigen Fällen gab sie jeden Tag bis zu neun Monate lang ein paar autistische Kinder mit LSD, bis sie feststellte, dass es sie ängstlicher machte. Wenn ich neun Monate lang jeden Tag LSD einnehmen würde, wäre ich im Grunde genommen verrückt.

Wie auch immer, es war wirklich ein Makel in der Geschichte der Psychiatrie und Psychologie, dass autistische Menschen nicht nur so missverstanden wurden, dass ihre Familien missverstanden und dämonisiert wurden und dass autistische Menschen diesen schrecklichen experimentellen Behandlungen unterzogen wurden.

Brett McKay: Ich denke auch die Idee, dass Sie es heilen können, oder? Ich bin mir sicher, dass diese Eltern einfach jede Menge Geld ausgeben, alles tun und enorme Anstrengungen unternehmen würden, um zu sagen: 'Ich möchte mein Kind davon heilen.' Es war wahrscheinlich nur frustrierend, weil sie denken: 'Ich bin schuld daran, also muss ich alles tun, um das Problem zu beheben.' Ich bin mir sicher, es war wie ein Tritt gegen die Stiche, und das hat sie nur noch mehr verwüstet.

Steve Silberman: Richtig. Weißt du, die Heilungssache hat sich in gewisser Weise in den neunziger Jahren durchgesetzt, und dann kam Bernard Rimland leider tatsächlich auf die Idee, dass autistische Kinder mit diätetischen Interventionen oder experimentellen Medikamenten wie Sekretin geheilt werden könnten. Rimland war von der Mutter des Kühlschranks so abgeneigt, dass er zum Schurken wurde und sich selbstständig machte, um seine eigene Autismusforschung zu betreiben. Ich denke, er hatte sehr, sehr gute Absichten. Eine Art Thema, das sich durch mein Buch zieht, sind Menschen mit guten Absichten, die versuchen, gute Dinge zu tun und dann schlechte Entscheidungen treffen, die dann einen Schatten auf autistische Menschen und ihre Familien werfen. Rimland verbreitete die Vorstellung, dass Kinder durch diätetische Interventionen von Autismus „erholt“ werden könnten.

Es ist wahr, dass ein autistisches Kind, wenn es eine Art Verdauungsstörung hat, wenn Sie seine Ernährung ändern, möglicherweise glutenempfindlich ist oder Zöliakie hat. Wenn Sie Gluten aus der Ernährung eines Kindes mit Zöliakie entfernen, werden sie definitiv ihre Verdauungssymptome verbessern, und dann wird sich ihr Verhalten verbessern, aber das Problem ist, dass dies alles mit der Heilung von Autismus verwechselt wurde, was es nicht ist. t. Einige Kinder verlieren mit der Zeit ihre Diagnose. In diesem Sinne wachsen sie aus der Diagnose heraus, aber es gab neulich nur einen wichtigen Artikel, in dem bei vielen Kindern, die die Autismusdiagnose verlieren, ADHS, chronische Angstzustände oder chronische Depressionen diagnostiziert werden. Es ist klar, dass Menschen, die autistisch sind, mit unterschiedlichen Kabeln geboren werden. Wenn sie in jungen Jahren die diagnostischen Kriterien für Autismus erfüllen, wird bei ihnen Autismus diagnostiziert. Sie können diese Diagnose irgendwann verlieren, aber sie brauchen immer noch Hilfe und Unterstützung für ihr ganzes Leben.

Brett McKay: Asperger wurde den größten Teil des 20. Jahrhunderts ignoriert.

Steve Silberman: Jep.

Brett McKay: Kanners Vorstellung von Autismus war eine Art Nachkomme. Wie verlief dieser Übergang von Autismus, der selten war und diese sehr spezifischen Merkmale hatte, die man erfüllen musste, um als autistisch diagnostiziert zu werden, wie ging das von dort zu diesem Spektrum, das wir heute kennen?

Steve Silberman: Nun, eine Art Avatar dieser Veränderung war eine wunderbare kognitive Psychiaterin in London namens Lorna Wing. Leider ist Lorna nicht mehr bei uns. Ich hatte die große Ehre, eines der letzten eingehenden Interviews mit ihr in ihrem Büro zu führen, bevor sie starb. Was geschah war, dass Lorna selbst die Mutter eines schwerbehinderten autistischen Mädchens namens Susie war. Lorna hatte keine Probleme damit, dass Susie die Kriterien für das damalige Kanner-Syndrom erfüllte. Sie war in gewisser Weise ein klassisches Kanner-Kind. Irgendwann wurde sie von einem Beamten des öffentlichen Gesundheitswesens gefragt, weil Großbritannien die Gesundheitsversorgung verstaatlicht hat, die hier in Amerika eher als „sozialistisch“ bezeichnet wird. Diese Beamtin des öffentlichen Gesundheitswesens bat sie zu schätzen, wie viele autistische Kinder sich in einem Londoner Vorort namens Camberwell befanden, damit sie die entsprechende Menge an Ressourcen für sie bereitstellen konnten.

Anstatt darauf zu warten, dass autistische Kinder wie Leo Kanner in ihr Büro kommen, gingen sie und eine Kollegin namens Judith Gould auf die Straßen von Camberwell und schauten überall hin. Sie sahen in den Schulunterlagen nach. Sie haben in Krankenakten nachgesehen. Sie schauten in den Krankenakten nach und versuchten, Kinder mit Autismus zu finden, wo immer sie konnten. Sie fanden heraus, dass es viel, viel mehr autistische Kinder gab, als Leo Kanners Modell vorausgesagt hätte, aber nicht alle hätten die sehr strengen und engen Kriterien von Kanner erfüllt. Zum Beispiel schrieb Kanner über Kinder, die nicht einmal ihre eigenen Eltern kennenlernen wollten, während Lorna und Judith wie ein Kind aussahen, das ihre Mutter eindeutig liebte, ihr beim Abwasch half und sich dann in ihre Zimmer zurückzog Hören Sie sich ihre Lieblingsplatte 25 Mal an.

Es war, als hätten diese Kinder Teile des Kanner-Syndroms, aber vielleicht nicht genug, um die vollständigen Kriterien zu erfüllen, aber Junge, gab es jemals viele von ihnen? Sie wissen, dass mehr als Kanners Modell vorausgesagt hätte. Lorna wusste nicht, was sie mit diesen Daten anfangen sollte. Wie sie ursprünglich dachte: 'Vielleicht ist Kanner völlig falsch, weißt du, seine Vorstellung von Autismus ist falsch.' Dann stieß sie auf einen Hinweis auf dieses Papier von diesem Typen, von dem niemand gehört hatte, dass er Hans Asperger hieß, und es war auf Deutsch. Zum Glück sprach ihr Ehemann John, ein Schizophrenieforscher, Deutsch. Er übersetzte es für sie, und als sie Aspergers Zeitung las und dies nun mehr als 30 Jahre nach dem Schreiben und Vergessen war, sagte sie: „Das ist es. Genau das sehen wir in Camberwell. '

Dann ging Lorna mit den Herausgebern der sogenannten Bibeln der Psychiatrie, des diagnostischen und statistischen Handbuchs für psychische Störungen und der internationalen Klassifikation von Krankheiten hinter die Kulissen und sagte: „Hey, die Kriterien für Autismus sind zu eng und restriktiv. Es ist ein Spektrum. Es ist nicht nur dieses monolithische Syndrom, bei dem alle Menschen im Grunde gleich sind. Tatsächlich unterscheiden sich Menschen mit Autismus wirklich voneinander. “ Ihre Änderungen an der DSM und der Internationalen Klassifikation von Krankheiten wurden Ende der 80er und Anfang der 90er Jahre gedruckt. Fast sofort stieg die Zahl der Diagnosen an, genau wie Lorna es nicht nur beabsichtigte, sondern auch hoffte, dass es passieren würde, weil sie wusste, wie schwer es war, entweder autistisch zu sein und die falsche Diagnose zu haben oder ein autistisches Kind ohne Hilfe zu erziehen, ohne besondere Bildung. Es war genau das, was sie wollte, aber dann kam dieser falsche Typ namens Andrew Wakefield und machte Impfstoffe für den Anstieg der Diagnosen verantwortlich.

Brett McKay: Ja. Von dort kam das. Sie fanden heraus, sie bewiesen später, dass seine Studien irgendwie falsch waren, oder?

Steve Silberman: Oh ja. Absolut. Nein, sie wurden nicht repliziert. Sie wissen, das Problem ist ... In Ordnung. Hier ist das Ding. Als ich anfing, NeuroTribes zu erforschen, dachte ich: 'Nun, vielleicht ist Andrew Wakefield ein wahrer Gläubiger.' Weißt du, er hatte etwas vor. Er führte eine Studie durch. Die Studie war nicht gut. Es gab viele ethische Probleme damit, wie in seinen Pressekonferenzen, würde er wirklich Alarm über Impfstoffe schlagen. Die Impfstoffaufnahmeraten sanken weltweit. Krankheiten wie Masern und Mumps kehrten stark zurück, nachdem sie jahrelang durch Impfprogramme unterdrückt wurden. Ich dachte: 'Vielleicht dachte er, er wäre auf etwas und er hatte gute Absichten.' Nein. Je mehr ich recherchierte, desto mehr wurde mir klar, dass er nur ein Lügner war, der über die Geschichte des Autismus lügt. Er besteht darauf, dass Autismus nie existiert hat, bevor Leo Kanner darüber schrieb. Nun, einer der Leute, die mit ihm nicht einverstanden gewesen wären, war Leo Kanner.

Leo Kanner glaubte nicht, dass er unter der Sonne etwas Neues entdeckte. Er dachte nur, es sei in der klinischen Literatur nie angemessen beschrieben worden, und tatsächlich schrieb einer der Gründerväter der britischen Psychiatrie, dieser Typ J. Langdon Down, der das Down-Syndrom nannte, über Kinder, die plötzlich und dramatisch die Sprache verlieren würden störend in ihrer frühen Kindheit. Andrew Wakefield sagte: „Der Verlust der Sprache wird durch Impfstoffe verursacht. Das ist eine neue Form von Autismus, die noch nie zuvor gesehen wurde und als regressiver Autismus bezeichnet wird. ' Natürlich würden Eltern so etwas glauben, denn es ist eigentlich nicht ungewöhnlich, dass sich ein Kind für ein paar Jahre normal entwickelt und dann plötzlich seine Fähigkeiten zu verlieren scheint. Nun, J. Langdon Down hatte das vor mehr als 100 Jahren bemerkt, aber Andrew Wakefield bestand darauf, dass es vor dem MMR keinen regressiven Autismus gab. Er ist ein Lügner, aber leider glauben ihm immer noch viele Eltern, weil er eine sehr einfache, sehr emotional resonante Geschichte darüber erzählte, was den dramatischen Anstieg des Autismus verursacht hat, und niemand sonst hatte den Eltern jemals eine wahre Version der Geschichte geliefert, und das ist es auch warum ich mein Buch geschrieben habe, um zu zeigen, was tatsächlich passiert ist.

Brett McKay: Dies bringt uns zu dieser Idee der Neurodiversität. Ich meine, Autismus existiert. Es ist wahrscheinlich angeboren. Sie haben in Ihrem Artikel The Geek Syndrome gezeigt, dass Eltern, die Computerprogrammierer und Ingenieure sind, häufig Kinder mit Autismus haben. Nicht alle, aber viele. Verstehen Genetiker, warum Autismus existiert? Ich denke, das geht auf Ihre Idee der Neurodiversität zurück, weil ich mich daran erinnere, ein Buch über Depressionen gelesen zu haben, und sie denken, dass der Grund, warum Depressionen existieren, eine Art adaptive Qualität hat. Es bietet diese ... Es ermöglicht Ihnen, depressiven Realismus zu haben. Es hat auch einige Vorteile, sonst würde es nicht existieren. Gibt es solche Theorien auch über Autismus?

Steve Silberman: Ja sicher. Absolut. Ich meine, denk darüber nach. Es ist, als ob wir in einem Regenwald wissen, dass es viele verschiedene Arten von Bäumen gibt, oder? Und dass tatsächlich die Vielfalt in einer biologischen Gemeinschaft wie einem Regenwald tatsächlich die Widerstandsfähigkeit dieser Gemeinschaft angesichts des sich ändernden Klimas erhöht. Warum glauben wir, dass es nur eine Art von 'normalem' menschlichem Gehirn gibt? Weißt du, wenn du nur ganz einfach darüber nachdenkst, ist das eine naive Idee. Es kam von einer Art Aufstieg der Psychiatrie im 20. Jahrhundert, wo es diese normale Art von Gehirn gibt, und dieser Typ, ein Psychiater, wird Ihnen helfen, dorthin zu gelangen, wenn Sie nicht ganz da sind.

Brett McKay: 'Gut eingestellt.'

Steve Silberman: Was ist das?

Brett McKay: Sie möchten gut eingestellt sein. Das haben sie versucht ...

Steve Silberman: Richtig. Sie möchten gut eingestellt sein. Schließlich kamen sie zusammen mit Psychopharmazeutika. Sie wissen, wenn Sie ein Problem mit der Serotoninaufnahme in Ihrem Gehirn haben, das übrigens nie wissenschaftlich nachgewiesen wurde, werden Sie Antidepressiva einnehmen. Die Wahrheit ist, dass Antidepressiva für viele Menschen wirken, aber wir wissen immer noch nicht warum, wissen Sie? Die Vorstellung, dass bei Depressionen oder Angstzuständen etwas mit Ihrem Gehirn nicht stimmt, weil es wirklich nur eine Art von gut angepasstem menschlichem Gehirn gibt, ist eine sehr naive Idee.

Autismus ist eine andere Art von Weg zu diesem Verständnis. Das Wort Neurodiversität stammt von einer Soziologiestudentin namens Judy Singer aus Australien, die in den 1990er Jahren Teil einer der ersten Online-Communities für autistische Erwachsene war. Das Internet kam genau zu dem Zeitpunkt, als die Diagnosen anfingen zu steigen, und eines der Dinge, die Lorna tat, indem sie die Kriterien änderte, war, dass sie die Diagnose zum ersten Mal Erwachsenen zur Verfügung stellte. Ich ging zurück und schaute mir einige der ersten Online-Gespräche an, die von autistischen Menschen geführt wurden, und eine der Fragen, die immer wieder auftauchten, war das „Can-Kanner-Syndrom“, das als eine Form der Kinderpsychose angesehen wurde: „Kann es bis ins Erwachsenenalter bestehen bleiben? ? Weil bei mir in jungen Jahren das Kanner-Syndrom diagnostiziert wurde und ich jetzt erwachsen bin und ich denke immer noch, dass ich irgendwie komisch bin. '

Die Leute, die in diesen frühen Online-Communities waren, mussten buchstäblich herausfinden, dass sie autistische Erwachsene waren, weil die Mainstream-Lehrbücher diese Idee nicht unterstützten. Wie auch immer, Judy lernte etwas über das soziale Modell der Behinderung. Es gibt verschiedene Sichtweisen auf Behinderungen. Eine davon ist: 'Sie sind deaktiviert. Mit dir stimmt etwas nicht. Es sollte behoben werden. ' Die andere Art, Behinderung zu betrachten, besteht darin, zu sagen: 'Nun, wenn Sie sagen, dass Sie wirklich behindert sind, gibt es vielleicht Dinge, die die Gesellschaft tun könnte, um Ihnen zu helfen, ein zufriedenstellendes Leben zu führen.' Wenn Sie im Rollstuhl sitzen und keine Rollstuhlrampen oder zugänglichen Klassenzimmer oder nur Treppen vorhanden sind, sind Sie wirklich behindert. Wenn Sie jedoch in einer Stadt mit gutem Zugang für Behinderte, barrierefreien Kinos und barrierefreien öffentlichen Verkehrsmitteln leben, können Sie sich fortbewegen.

Judy begann über Autismus in einem Behinderungskontext nachzudenken, insbesondere im Kontext des Sozialmodells der Behinderung. Autismus war seit Jahrzehnten nur eine Art Checkliste für Defizite und Beeinträchtigungen. 'Das kannst du nicht. Das kannst du nicht machen. Du bist nicht gut darin. Das kannst du nicht. ' Nun, es stellt sich heraus, dass viele autistische Menschen in etwas gut sind. Sie sind nicht alle Genies. Sie können nicht alle 'Zwei, sechs, fallen unter den Boden' zählen, wie Rain Man. Sie sind nicht alle Gelehrte, aber viele autistische Menschen sind in etwas gut. Besonders in ihrem Bereich von besonderem Interesse.

Judy begann sich zu fragen: 'Warum reden wir nur über uns selbst in Bezug auf Defizite und Beeinträchtigungen?' Sie hat sich dieses Wort Neurodiversität ausgedacht, basierend auf dem Wort Biodiversität, von dem wir alle wissen, dass es eine gute Sache ist, damit autistische Menschen und Menschen mit anderen Erkrankungen wie ADHS und Legasthenie über sich selbst sprechen können, ohne sich automatisch in eine medizinische Behandlung zu begeben Weg. Sie hoffte, dass sich das Wort Neurodiversität in der Online-Community genauso verbreiten würde, wie sich Slogans wie „Schwarz ist schön“ oder „Homosexuell ist gut“ in den 60er Jahren in anderen marginalisierten und stigmatisierten Communities verbreitet hatten. Sie hoffte, dass das Wort Neurodiversität für Menschen mit Autismus und diesen anderen Formen kognitiver Behinderung dasselbe tun würde, und es funktionierte. Es wurde viral.

Brett McKay: Vor diesem Hintergrund bin ich sicher, dass es Leute gibt, die das hören, sie sind Eltern. Vielleicht haben sie herausgefunden, dass ihr Kind Autismus hat oder im Autismus-Spektrum liegt. Für viele Eltern kann es verheerend sein, das herauszufinden, weil es nicht zu dem Plan passt, den sie für ihre Kinder haben. Ich meine, gibt es einen Rat für Eltern da draußen, die zuhören, wissen Sie, haben gerade herausgefunden, dass ihr Kind im Spektrum ist? Wie sollten sie sich verhalten? Mit dem, was Sie gerade gesagt haben, dieser Geschichte des Autismus, die Sie uns gerade gegeben haben, was ist die beste Einstellung, um ein Kind im Spektrum zu erziehen?

Steve Silberman: Sicher. Das ist eine sehr wichtige Frage. Das erste, was ich sagen würde, ist, dass viele der Nachrichten, die Eltern erhalten, wenn ihr Kind diagnostiziert wird, selbst manchmal von ihren Freunden, sehr schrecklich sind. Sie neigen dazu zu sagen: „Ihr Kind wird niemals heiraten. Dein Kind wird niemals aufs College gehen können. “ Es ist, als ob die Leute versuchen, sie daran zu hindern, unvernünftige Hoffnungen zu haben. Die Wahrheit ist, dass Sie keine Ahnung haben, wozu Ihr Kind in der Lage sein könnte, wenn es erwachsen wird, und der Lebensbogen autistischer Menschen, insbesondere in den letzten 20 Jahren, hat gezeigt, dass autistische Menschen in der Lage sind, zu erstaunen Entwicklungsschübe auch im mittleren Alter. Sie haben keine Ahnung, wozu Ihr Kind in der Lage sein wird, und ich gebe Ihnen ein Beispiel aus den heutigen Nachrichten.

Es gab ein Kind namens ... Ich glaube, Jody. Leider habe ich seinen Namen nicht auf meiner Zunge. Als Kind war er im Grunde genommen nonverbal. Er wuchs in England auf. Viele schlechte Vorhersagen wurden über ihn gemacht, aber er hatte ein merkwürdiges Interesse an Vögeln. Er liebte es, Vögel durch das Fenster zu beobachten, und es stellte sich heraus, dass einer der Gründe, warum er Vögel gern beobachtete, darin bestand, dass sie schnell wegfliegen und einer unangenehmen Umgebung entkommen konnten, was er sich wünschte.

Nun, anstatt zu sagen: 'Nun, werden Sie aufhören, die ganze Zeit aus dem Fenster auf Vögel zu starren?' Sie haben ihm einen Vogel besorgt, weißt du? Der Junge nannte den Vogel und es war wie eines der ersten Dinge, die er sagte. Das Kind hat sich wirklich für Vögel interessiert, und durch das Studium der Vogelwissenschaften interessierte es sich für die Wissenschaft im Allgemeinen. Wie auch immer, dieses Kind ist im Begriff, als Rhodes-Gelehrter nach Oxford zu gehen. Als er jung war, war er im Grunde genommen nonverbal und unterstützte die besonderen Interessen des Kindes ... Wie eine andere der schlechten Theorien, die Leo Kanner hatte, war, dass autistische besondere Interessen von Natur aus pathologisch waren. Einer von Kanners Patienten war ein Kind, das 18 Symphonien identifizieren konnte, nachdem es nur wenige Takte gehört hatte, bevor es zwei Jahre alt wurde. Als würde er ein paar Takte hören und sagen: 'Beethoven.' Kanner fand das sehr schlecht, weil Kinder sich möglicherweise nicht für Beethoven interessieren könnten. Sie versuchen offensichtlich nur, Liebe von ihren lieblosen Eltern zu verdienen. Das ist falsch. Das Kind mochte Beethoven und andere klassische Komponisten sehr.

Autistische Sonderinteressen, wie sie oft genannt werden, sind tatsächlich die Grundlage für einen zukünftigen Weg in ein erfolgreiches Leben. Das wusste Asperger, wie das Kind, das die geometrischen Figuren in den Sand zeichnete und später Assistenzprofessor für Astronomie wurde. Autistische Köpfe lernen, aber auf ihre eigene Weise. Viele Jahrzehnte lang wurde angenommen, dass autistische Kinder nicht lernen können. Das liegt daran, dass sie in Einrichtungen waren, in denen keine Ausbildung stattfand.

Was ich den Eltern sagen würde, ist, dass sich offensichtlich nicht jedes autistische Kind als eine Art Genie herausstellen wird, und das Kind wird definitiv viele, viele verschiedene Formen der Unterstützung brauchen, die sich im Laufe der Zeit ändern werden. Wenn Sie Eltern sind, müssen Sie ein sehr mächtiger Anwalt bei den Schulbehörden Ihres Kindes und bei praktisch allem sein, um sicherzustellen, dass Ihr Kind ein erfolgreiches Leben führt. Ich würde auch Eltern eines neu diagnostizierten Kindes schicken, um einen relativ neuen Film namens 'Life Animated' zu sehen, in dem es darum geht, wie ein ... Es ist eine echte Geschichte darüber, wie ein Journalist namens Ron Suskind ein Kind hatte, das plötzlich die Sprache verlor. Sie dachten, sein Leben sei im Grunde mehr oder weniger vorbei. Sie dachten, er müsste in einer Institution leben. Sie nutzten das Interesse des Kindes an Disney-Filmen, um wieder mit ihm in Verbindung zu treten. Dieses Kind lebt jetzt alleine in seiner eigenen Wohnung und ist ein sehr charmanter junger Mann.

Was ich den Eltern sagen würde, ist, verzweifle nicht. Versuchen Sie, gute Informationsquellen zu finden. Mein Buch kann Ihnen die Geschichte erzählen, aber für einen Elternteil würde ich ein anderes Buch vorschlagen, das Barry Prizants Uniquely Human heißt. Es gibt auch ein Buch mit dem Titel The Real Experts, eine Sammlung von Texten autistischer Erwachsener, in der darüber nachgedacht wird, welche Erfahrungen ihnen geholfen haben, durch das Leben zu kommen. Es ist wirklich wichtig, dass autistische Kinder im Erwachsenenalter Vorbilder für Autismus bekommen. Sie werden sehen, dass es keine hoffnungslose Situation ist. Dies ist die Botschaft, die leider viele Eltern erhalten, wenn ihr Kind zum ersten Mal diagnostiziert wird. Verliere nicht die Hoffnung.

Brett McKay: Ich liebe das. Was ist mit denen von uns, die möglicherweise keine autistischen Familienmitglieder haben, aber mit autistischen Personen arbeiten oder interagieren? Ich meine, Sie sind eine nicht autistische Person, mit der ich sicher mit Tausenden von autistischen Menschen gesprochen habe. Ich meine, ich denke, viele Menschen möchten sich mit diesen Menschen anfreunden und ihnen helfen, sich wohl zu fühlen, aber sie sind sich nicht sicher, was der beste Ansatz ist. Irgendwelche Ratschläge dort?

Steve Silberman: Ja. Lassen Sie sie in gewissem Sinne führen. Ich erinnere mich, dass ich tatsächlich eine sehr wichtige Lektion hatte, weil ein autistischer Typ, der online sehr lustig war, sich mit mir in Verbindung setzte und Kaffee trinken wollte. Ich ging ihm zum Kaffee entgegen. Die ganze Zeit, als er dort saß, dachte ich, er hätte die schlimmste Zeit. Er runzelte die Stirn. Er schien sehr angespannt zu sein. Ich dachte: „Oh Gott. Das ist fürchterlich. Dies funktioniert überhaupt nicht. Ich komme nicht so charmant raus. ' Wissen Sie? Dann dachte ich, es sei keine gute Interaktion, dann kam ich nach Hause und er sagte: „Das war großartig. Wann können wir das wieder tun? “

Es stellt sich heraus, dass nicht-autistische Menschen ebenso Probleme haben, die Körpersprache, die Mimik und die sozialen Signale autistischer Menschen zu analysieren, wie sie Probleme haben, unsere zu analysieren. Gehen Sie nicht davon aus, dass eine autistische Person nicht autistisch oder neurotypisch auf Ihre kleinen Witze oder was auch immer reagiert. Sie können sie nicht bekommen. Sie haben vielleicht einen sehr hoch entwickelten Sinn für Humor und Sarkasmus, aber sie vermissen möglicherweise einen ironischen Kommentar, den Sie machen oder was auch immer. Lassen Sie die autistische Person einfach feststellen, mit welcher Kommunikationsstufe sie sich wohl fühlt, mit welchen Kommunikationsmethoden sie sich wohl fühlt. Wenn eine autistische Person von Ihnen wegschaut, bedeutet dies nicht, dass sie sich langweilt oder nicht zuhört oder feindselig ist. Dies könnte bedeuten, dass sie Probleme haben, Ihre Gesichtsausdrücke zu verarbeiten, während sie gleichzeitig auf Ihre Worte hören. Lassen Sie sie also wegsehen. Sie sind möglicherweise noch mehr interessiert, als Sie sich vorstellen können, was Sie sagen.

Ich würde sagen, wissen Sie, lassen Sie die autistische Person führen, anstatt einen Standard für normales Verhalten durchzusetzen, der auf nicht autistischem Verhalten basiert. Es gibt Organisationen, zu denen Sie gehen können ... Wenn Sie neugierig sind, insbesondere für Eltern, gibt es Organisationen, mit denen Sie Kontakt aufnehmen können, beispielsweise eine Gruppe namens AANE, die Autism and Asperger's Association of New England. Sie haben Treffen für autistische Menschen und Eltern. Sie können autistische Menschen treffen, sie kennenlernen und so nicht nur Ihr eigenes Kind besser kennenlernen, sondern auch das Potenzial Ihres Kindes.

Brett McKay: Großartig, Steve. Wir haben viel abgedeckt.

Steve Silberman: Wir machten.

Brett McKay: Das ist toll.

Steve Silberman: Danke.

Brett McKay: Nun, Steve Silberman, vielen Dank für Ihre Zeit. Es war ein absolutes Vergnügen.

Steve Silberman: Danke. Es ist aufregend für mich, hier zu sein.

Brett McKay: Mein heutiger Gast war Steve Silberman. Er ist der Autor des Buches NeuroTribes: Das Erbe des Autismus und die Zukunft der Neurodiversität. Es ist auf Amazon.com und in Buchhandlungen überall erhältlich. Lesen Sie auch unsere Shownotizen unter AoM.is/NeuroTribes, wo Sie Links zu Ressourcen finden, in denen Sie sich eingehender mit diesem Thema befassen können.

Nun, das schließt eine weitere Ausgabe des Art of Manliness Podcasts ab. Weitere männliche Tipps und Ratschläge finden Sie auf der Art of Mananiness-Website unter ArtofManliness.com. Unsere Show wird von Creative Audio Lab hier in Tulsa, Oklahoma, bearbeitet. Wenn Sie Audiobearbeitungs- oder Audioproduktionsanforderungen haben, lesen Sie diese unter CreativeAudioLab.com. Wir schätzen ihre Unterstützung. Bewertungen bei iTunes und Stitcher helfen sehr. Wie immer, bis zum nächsten Mal, sagt dir Brett McKay, du sollst männlich bleiben.